Fibromialgia, la invisible y silenciosa enfermedad del dolor

Charo Huaman es una mujer de 57 años, vive junto a su esposo y sus dos hijos en Lima, Perú. Es ama de casa y su vida transcurría con normalidad hasta que, hace unos años, empezó a experimentar dolores sin haberse golpeado, insomnio a pesar del agotamiento y olvida las cosas sin tener alzheimer. Fue diagnosticada tardíamente con fibromialgia, la silenciosa enfermedad del dolor y que, a pesar de ser común, pasa desapercibida y pocos médicos la reconocen como una enfermedad física e incluso real.

La fibromialgia es una enfermedad de la que muchos hablan, pero pocos escuchan. Sus síntomas provocan el debate si este padecimiento pertenece al área de los males reumatológicos, neurológicos, psicológicos, una mezcla de diferentes especialidades o no existe. Es silenciosa, porque las personas no presentan lesiones visibles, pero que de algún lado, hasta ahora desconocido, provocan un dolor crónico intenso en zonas críticas del cuerpo. Ciertamente, es una enfermedad moderna ya que recién fue en 1992 que la Organización Mundial de la Salud, en la Declaración de Copenhague (Dinamarca), la reconoce como una enfermedad.

Es en 1975 que los investigadores Smythe y Moldofsky junto con otros autores, como Yunus o Goldenberg, lograron definir el primer conjunto de criterios para el diagnóstico de esta enfermedad: dolor generalizado de más de tres meses de duración, la alteración del sueño, fatiga, rigidez matutinas, descenso del umbral para el dolor y pérdida de memoria paulatina. Lo que aún sería una tarea de la ciencia hacia nuestro tiempo actual es la causa que la provoca.
“Empezó con un dolor que me dio cuando estaba en un bus. Me dolía desde la muñeca, el brazo hasta la clavícula cuando intentaba agarrarme del pasamanos. Yo no me había caído ni nada para tener ese dolor. Después, el dolor se concentraba en los hombros, al caminar sentía que los músculos se me contracturaban, tanto del antebrazo como de las piernas. Incluso la cervical”, cuenta Charo, sobre su primer episodio de dolor.

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Estos síntomas coincidieron en tiempo con el fallecimiento de su padre. Una muerte esperada, pero de escenas fuertes que presenció y la sumieron en una fuerte depresión. La depresión, es un común denominador entre los pacientes
con fibromialgia. Para el doctor Guillermo Castillo, exjefe de neurología del hospital Arzobispo Loayza, quien trata pacientes con fibromialgia regularmente, sostiene que «casi el 100% de pacientes vienen con un componente emocional fuerte, traumas previos y eventos tensionales que fungen de detonantes.

El doctor Carlos Pazzaglia, médico especialista en medicina física y rehabilitación, quien se ha dedicado a la atención y difusión de información sobre esta enfermedad, considera que la sobrecarga emocional familiar es una de las posibles causas de desarrollo de la enfermedad. Esto se traduce en que las personas con fibromialgia han experimentado episodios de frustración en sus vidas.

Diagnóstico tardío: la enfermedad por descarte
Charo la padece desde el 2011, pero le costó varias visitas al médico antes de ser diagnosticada: “Primero fui al traumatólogo, no me mandó placas ni nada porque aparentemente no tenía ninguna lesión. Me mandó a medicina física y rehabilitación, pero el dolor no se iba. Decidí ir al neurólogo también, por mi dolor en la cervical, me mandó una placa y no tenía nada. Me dijo que podrían ser contracturas musculares y que siga yendo a medicina física. Cuando le conté mis síntomas a la doctora de medicina física, me dijo que tenía todos los puntos del dolor de la fibromialgia. Era la primera vez que escuchaba de la enfermedad y al consultar con otro neurólogo, me lo confirmó”.

El doctor Pazzaglia describe a la fibromialgia como “el saco de sastre donde va todo lo que no se puede diagnosticar”. Sostiene que descartando otras enfermedades, llegas a ella. Además, dice que muchos médicos condenan a sus
homólogos cuando hablan de esta enfermedad, pues varios aún niegan su existencia aduciendo un fallo en la inspección al paciente. Ciertamente, existe; y afecta más a mujeres que a hombres (de 3 a 1) en la adultez intermedia. Además, la diversidad e intensidad de síntomas en cada paciente dificulta crear una clasificación única.

Asimismo, para el doctor Castillo el motivo del tardío o no diagnóstico de la enfermedad en nuestro país responde a una suma de factores: “En primer lugar, la poca asistencia a especialidades como la mía (neurología) y cultura de
automedicación, porque cuando el paciente empieza a experimentar dolor, toma pastillas que lo alivian temporalmente y recién visitan al médico cuando se vuelve insostenible. El otro factor es que es una enfermedad no muy conocida, recién hace unos años ha tomado atención de los colegas, que la confunden con enfermedades tensionales. Esto lo único que hace es dilatar el tiempo de diagnóstico y esto hace que se cronifique el dolor”, explica.

Medicina alternativa: una planta y psicoanálisis
El tratamiento empieza con una evaluación de los factores psicológicos desencadenantes. El dolor crónico se trata con gabapentinoides (para el dolor neuropático), opioides (para el dolor agudo) y antidepresivos. Asimismo, los pacientes son derivados a terapias de medicina física y de rehabilitación donde realizan estiramientos musculares, masajes y procedimientos con corriente. Estos medicamentos demoran aproximadamente 3 semanas en hacer efecto y los ejercicios a veces no alivian a los pacientes con bajo umbral del dolor. Para quienes no responden favorablemente a la medicina convencional, la ciencia ha estudiado alternativas para brindar calidad de vida a las personas con dolor crónico sin cura como el aceite de cannabis, la terapia psicosomática y la acupuntura.

Doctores como Brahim Saba, médico cirujano peruano fundador de Anandamida, se ha avocado hace casi una década al estudio del cannabis medicinal, que sirve hoy en día como tratamiento alternativo para la fibromialgia. La ciencia médica ha descubierto los beneficios de dos de los 100 cannabinoides que produce la planta del cannabis o marihuana: el THC y CBD a través del aceite, y que nuestro cuerpo cuenta con un sistema endocanabinoide que responde a ellos actuando como mensajeros químicos.

“En la fibromialgia, el cannabinoide que más funciona en el sistema inmune es el CBD. Empezamos con una dosis mínima de CBD para evaluar qué tanto ayuda al paciente a tolerar el dolor y dependiendo de eso, aumentamos la dosis. Algunos pacientes que no responden favorablemente con CBD, se le cambia a un aceite con un porcentaje mayor en THC, que es el principal cannabinoide para el dolor”, explica el doctor Saba.

Por otro lado, el doctor Pazzaglia ha dedicado su vida profesional al tratamiento de fibromialgia a través de la medicina física, ejercicios sin impacto, y sobre todo terapia psicosomática. Esta práctica del psicoanálisis consiste en encontrar los factores de vivencia previos que desvalorizan el sistema psíquico desencadenando males físicos. A través de sesiones de hipnosis ha logrado encontrar la causa del mal emocional que atraviesan los pacientes con fibromialgia. Además, añade la acupuntura, una técnica china milenaria con agujas, como método para prolongar la vida de los pacientes sin dolor.

En lo que todos los profesionales de la salud y muchos de los pacientes de fibromialgia coinciden es que básicamente la falta de investigación médica en el Perú ralentiza el temprano diagnóstico de los pacientes con males tan particulares donde a simple vista no existen daños físicos y peor, hacen pasar por locos a personas completamente cuerdas. Además, ahondar más en el tratamiento que deben seguir dependiendo las necesidades de cada paciente. En
Latinoamérica esto aún se encuentra en fases experimentales.

La fibromialgia vive con las personas como recordatorio de los episodios que más quisieran olvidar. Hay días buenos y otros no tanto, días en los que no quisieran existir, como menciona Charo, pero que pueden mejorar con el uso de la
medicina alternativa. Mensualmente recibe un frasco de aceite de CBD, que inicialmente miraba con desconfianza pensando que consumía una droga juvenil, pero en el que hoy en día ha encontrado la esperanza para seguir viviendo.